Ezagutu proiektuaren alderdirik esanguratsuenak
Azterketa Genomikorako Zentro Nazionalak (CNAG) antolatutako LUCIA proiektu europarraren beste topaketa bat egin zen Bartzelonan. Bertan, BILBOMATICA partaide duen partzuergoak aurrera egiten jarraitu zuen bere lan- eta koordinazio-ildoetan.
Europako datu-guneak
Osasun-ikerketako Europako proiektuetan, erronka handienetako bat ez da soilik datuak edukitzea, baizik eta integratu, aztertu eta modu seguruan, elkarreragingarrian eta komunitate zientifikoarentzat erabilgarri izan daitezen lortzea. Erronka hori are garrantzitsuagoa da helburua biriketako minbiziarekin lotutako arrisku-faktoreak aztertzea denean.
Testuinguru horretan, datu-espazioek funtsezko zeregina dute. Kontua ez da soilik informazioa biltzea, baizik eta hori posible egitea kalitatea, trazabilitatea, gobernantza, elkarreragingarritasuna eta berrerabilera bermatuko dituen esparru baten barruan. Hori da, halaber, Europako datu-espazioek bultzatzen duten logika: datuak modu arduratsuan partekatu eta ustiatu ahal izateko inguruneak sortzea, ezagutza eta balio zientifikoa sortzeko.
BILBOMATICAk LUCIA Health Data Platform- eCRF eta Virtual Research Environment VRErekin lotutako funtsezko zereginetan parte hartzen du. Pieza horiek azpiegitura komun gisa funtzionatzen dute, datuak, modeloak eta tresnak biltegiratzeko eta ikerketa-ingurune seguru eta operatibo batean integratzen laguntzeko.
VREren barruan, hautatzeko, iragazteko eta konparaziozko analisiak egiteko funtzionalitateak txertatu ditugu, biriketako minbiziari lotutako arrisku-faktoreei buruzko ikerketan laguntzeko. Interfazeak aukera ematen du datu prospektiboekin eta atzera begirakoekin lan egiteko, irizpide klinikoak eta soziodemografikoak aplikatzeko, pazienteak hautatzeko, inferentzia-ereduak gauzatzeko eta emaitza agregatuak bistaratzeko.
Garatutako funtzionalitateen artean, arriskua aurreikusteko hainbat algoritmo konparatzea sartzen da, hala nola LCDRAT, BACH, LLPi, PLCOm2012 edo LCRAT. Sistemak pazientearen araberako emaitzak, arrisku-atalaseak, faseen araberako banaketa eta Vennen diagramak erakusten ditu, eta horien bidez, modeloen arteko kointzidentziak eta desberdintasunak identifika daitezke.
Jarduera horrek zuzenean lotzen du Europan gero eta garrantzitsuagoa den datu-espazioen ikuspegiarekin. VRErako datuak hautatzea ez da funtzionalitate tekniko bat soilik, baizik eta gobernantza, kalitate, trazabilitate, elkarreragingarritasun eta berrerabilpenaren logika zabalago baten zati bat. Ildo horretan, LUCIA bat dator Europako datu-espazioen bilakaerarekin; izan ere, balioa ez da soilik informazioa biltegiratzea, baizik eta aurkitzeko, irisgarria, elkarreragingarria, berrerabilgarria eta ustiagarria izatea segurtasun- eta gobernantza-baldintza argien pean.
Alde horretatik, LUCIAren balioa ez da "datuak bidaltzea", baizik eta ekosistema teknikoa eta metodologikoa prestatzea, datuak modu seguruan, trazagarrian eta elkarreragingarrian erabili ahal izateko. Plataformak erraztu egiten du proiektuaren barruan datuak integratzea eta ustiatzea, eta kanpoko edozein partekatze, berriz, datuen jabeen, baimen aplikagarrien eta dagozkien baldintza arautzaileen mende egongo litzateke.
Eredu horrek funtziona dezan, funtsezkoak dira datuen elkarreragingarritasun-, deskribapen- eta gobernantza-estandarrak. EHDSn garrantzi berezia izango dute European Electronic Health Record Exchange Format (EEHRxF) delakoak historia kliniko elektronikoa trukatzeko, HealthDCAT-AP delakoak osasun-datasetak Europako katalogoetan deskribatzeko, eta estandar hauek: HL7 FHIR, SNOMED CT, LOINC, OMOP CDM edo Europako profil espezifikoak sistemen eta herrialdeen arteko datuak egituratzeko, kodifikatzeko eta ulertarazteko.
Aldi berean, bigarren mailako erabilerarako sarbidea ez da datuen lagapen libre batean oinarritzen, baizik eta eskaeretan, baimenetan, kontratuetan, baimendutako helburuetan, sarbideen kontrolean, prozesatzeko ingurune seguruetan eta trazabilitate-betebeharretan. Ikuspegi hori Europako azpiegituretan oinarritzen da, hala nola MyHealth@EU, mugaz gaindiko osasun-arretan datuen erabilera primariora bideratua, eta HealthData@EU, ikerketa eta berrikuntzarako bigarren mailako erabileran zentratua.
Estandarizazioa eta araudia
Garapen hori adimen artifizial fidagarri baterako arauen eta estandarren Europako esparruarekin ere lerrokatzen da, batez ere datuen eta iturrien kudeaketari dagokionez. AI Act delakoaren testuinguruan, CEN-CENELECek bultzatutako estandar bateratuak Europako erregulazio-betekizunekin bat datozela frogatzeko bide gisa planteatzen dira. VREri aplikatuta, horrek datuaren kalitateari, trazabilitateari, gardentasunari, adierazgarritasunari, alborapenen kontrolari, gobernantzari, segurtasunari eta arriskuaren kudeaketari buruzko irizpide argiekin lan egitearen garrantzia indartzen du.
Desde esta perspectiva, la selección de datos deja de ser una cuestión meramente técnica y pasa a ser una pieza esencial para garantizar que los análisis y modelos de inferencia se apoyen en fuentes adecuadas, documentadas y reutilizables dentro de un entorno científico controlado.
Además, este desarrollo se enmarca en una lógica de calidad, validación y despliegue operativo. La integración de modelos y funcionalidades dentro del VRE permite que los resultados no se queden en una fase experimental aislada, sino que puedan utilizarse en un entorno común, seguro y accesible para los socios del proyecto.
Ingurumen-testuingurua
Etorkizunean, dataset prospektiboak dituzten arrisku-faktoreetan oinarritutako ereduak baliozkotzeak are gehiago indartzen du datuak hautatzeko irizpide sendoak, iturrien trazabilitatea eta emaitzak modu arduratsuan eta erreproduzitzeko moduan interpretatzea ahalbidetuko duten ebaluazio-mekanismoak izateko beharra.
BILBOMATICAk IKT plataformetan, elkarreragingarritasunean, sistemen integrazioan eta datuen kudeaketan duen esperientzia bereziki baliotsua da proiektura Europako datu-espazioekin lotutako ikuspegi bat helarazteko. Ikuspegi horretan, datua biltegiratzeaz gain, antolatu eta balioetsi egiten da, modu seguruan partekatu, ulertu eta berrerabili ahal izateko.
Ekosistema honetan integratutako beste osagaietako bat GIS/GeoHealth tresna da, Andaluziako Osasun Zerbitzuak (SAS) garatua. Geolokalizaziotik abiatuta, informazio sozioekonomikoa eta ingurumen-informazioa duten pazienteen erregistroak aberastea du helburu. Horrela, arrisku-faktoreen analisiak informazio klinikoa ez ezik, lurraldearekin, ingurunearekin eta ingurumen-esposizioarekin lotutako aldagaiak ere izan ditzake.
Eremu horretan, Exploratory Spatial Data Analysis (ESDA) delakoak analisi geoespazialeko geruza gehigarri bat eskaintzen du, aukera ematen baitu lurralde-patroiak, multzoak eta balizko balio atipikoak esploratzeko ingurumen-datuetan, datu soziodemografikoetan eta datu klinikoetan. Anselin Local Moran 's I (LISA) eta Getis-Ord hotspot analysis teknikak txertatuz, biriketako minbizi-tasak, machine learning modeloen erroreen banaketa espaziala eta lurralde-taldeak aztertzeko. Azterketa horiei esker, datuen osagai espaziala ezagutu daiteke, eta, ondoren, IA geoespazialeko ereduetarako sarrera gisa erabil daiteke, proiektuak inguruneari eta lurraldeari lotutako arrisku-faktoreak identifikatzeko duen gaitasuna indartuz.
Ikuspegi horrek Europako I+G proiektuen indargune handienetako bat islatzen du: gaitasun klinikoak, teknologikoak, analitikoak eta lurraldekoak konbinatzea, azpiegitura partekatuak, berrerabilgarriak eta ezagutza erabilgarria sortzera bideratuak eraikitzeko. LUCIAn, osasun-datuak, tresna digitalak, datu-espazioak eta analisi geoespaziala integratzea urrats garrantzitsua da ikerketa testuinguruan kokatuago, elkarreragingarriago eta ebidentzietan oinarritutako baterako bidean.
P.D.:Argitalpen zientifikoa: "Biriketako minbiziaren arrisku-faktoreak ulertzea eta haren eragina ebaluatzea (LUCIA): behaketa-kohorte multizentrikoa aztertzeko protokoloa"
https://bmjopen.bmj.com/content/16/5/e116423
Ulerkuntza LUng Minbiziaren arrisku-faktoreak eta horien eraginaren ebaluazioa (LUCIA): behaketa anitzeko kohortearen azterketarako protokoloa ". LUCIA kohorte multizentriko, behatzaile eta luzetarako ikerketa bat da, 4000 parte-hartzaile inguru bilduko dituena Europako lau eskualdetan zehar: Andaluzia eta Euskadi (Espainia), Lieja (Belgika) eta Riga (Letonia)... "
El proyecto LUCIA recibe financiación del programa de investigación e innovación Horizon Europe de la Unión Europea en virtud del acuerdo de subvención 101096473.